今年6月15日，是第12個(gè)重癥肌無(wú)力關(guān)愛日。作為重癥肌無(wú)力患者關(guān)愛的重頭活動(dòng)，6月14日—15日，由中國(guó)罕見病聯(lián)盟指導(dǎo)，北京愛力重癥肌無(wú)力罕見病關(guān)愛中心主辦，中國(guó)罕見病聯(lián)盟重癥肌無(wú)力協(xié)作組協(xié)辦的第三屆重癥肌無(wú)力與神經(jīng)免疫醫(yī)學(xué)創(chuàng)新公益論壇在江蘇省揚(yáng)州市舉辦。

      本次活動(dòng)以“重塑肌遇，力啟新程”為主題，300多名專家學(xué)者、重癥肌無(wú)力患者，以及來(lái)自政府部門、社會(huì)組織、研究機(jī)構(gòu)、愛心企業(yè)、媒體等各界代表齊聚一堂，共同探討重癥肌無(wú)力防治進(jìn)展與患者服務(wù)創(chuàng)新，為提升疾病診療水平、完善社會(huì)支持體系凝聚共識(shí)。

      活動(dòng)為期兩天，包含1場(chǎng)主論壇、4場(chǎng)主題平行論壇、1場(chǎng)公益慈善晚會(huì)以及醫(yī)患面對(duì)面、需求傾聽工作坊、病友康復(fù)朋輩分享會(huì)等多場(chǎng)專題工作坊等內(nèi)容?；顒?dòng)現(xiàn)場(chǎng)，主辦方還發(fā)布了重癥肌無(wú)力IP形象“雪花人”，演員張雨綺參與形象揭幕，并受聘擔(dān)任愛力公益推廣大使。

　　聚焦患者需求 凝聚多方共識(shí)

　　活動(dòng)由揚(yáng)州市新聞傳媒中心融媒體新聞中心評(píng)論部主任胡鋼主持。民政部社會(huì)福利司原司長(zhǎng)白益華，中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)原理事長(zhǎng)戚學(xué)森，中國(guó)罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康，揚(yáng)州市衛(wèi)健委黨委委員、副主任尹成雷分別致辭。

　　“做一次志愿服務(wù)容易，做一個(gè)機(jī)構(gòu)難，做一個(gè)長(zhǎng)期主義的、幫助罕見病患者的社會(huì)組織更難。”白益華高度肯定北京愛力重癥肌無(wú)力罕見病關(guān)愛中心在患者服務(wù)、醫(yī)療援助、康復(fù)教育等領(lǐng)域取得的扎實(shí)成果，“十余年來(lái)累計(jì)服務(wù)了1.8萬(wàn)余名患者，推動(dòng)著神經(jīng)免疫醫(yī)學(xué)與患者關(guān)懷事業(yè)不斷向前。”

　　戚學(xué)森在視頻講話中回顧了北京愛力重癥肌無(wú)力罕見病關(guān)愛中心12年來(lái)的工作，“從最初的倡導(dǎo)發(fā)聲，到如今搭建起醫(yī)患交流平臺(tái)、推動(dòng)醫(yī)學(xué)研究、開展患者關(guān)愛服務(wù)，真正把公益行動(dòng)落到了實(shí)處。”戚學(xué)森評(píng)價(jià)說(shuō)，這份堅(jiān)持，正是民間慈善組織最可貴的精神——不因困難而退縮，不因小眾而放棄。

　　“雖然重癥肌無(wú)力已有4-5款靶向藥上市，但仍然遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足不同年齡、不同病情程度、不同治療條件的患者的治療需求。”李林康強(qiáng)調(diào)多方協(xié)作對(duì)改善罕見病患者生存質(zhì)量的重要性，既需要技術(shù)的突破，也需要患者組織的努力，“這也是舉辦本次公益活動(dòng)的意義——讓學(xué)術(shù)和愛心在公益層面共同破局。”

　　“揚(yáng)州市一直以來(lái)高度重視罕見病診療工作。”揚(yáng)州市衛(wèi)健委黨委委員、副主任尹成雷分享了揚(yáng)州市在罕見病工作方面的經(jīng)驗(yàn)和做法，“罕見病的診療需要多學(xué)科的支持，多元化的保障，希望揚(yáng)州市的醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)療工作者能夠借助與會(huì)專家智慧，進(jìn)一步提高罕見病診療水平。”

　　患者生命經(jīng)歷演繹成“雪花之旅”“雪花人”IP正式發(fā)布

　　重癥肌無(wú)力是一種由自身免疫異常導(dǎo)致的神經(jīng)肌肉接頭傳遞障礙性疾病，2018年被納入中國(guó)第一批《罕見病目錄》第32位。它沒(méi)有醫(yī)學(xué)遺傳性，不傳染，任何人可能在任何年齡后天發(fā)病?，F(xiàn)場(chǎng)，患者代表遙遙、亞萍、樂(lè)樂(lè)，醫(yī)生代表龐大志、岳耀先、，護(hù)理專家許雅芳、北京愛力重癥肌無(wú)力罕見病關(guān)愛中心創(chuàng)始人清昭，同臺(tái)演講，用自己的獨(dú)特視角，呈現(xiàn)跨越疾病、醫(yī)學(xué)、公益的繹《雪花之旅》，呈現(xiàn)了重癥肌無(wú)力病友與疾病共處的真實(shí)故事。

　　活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，患者們的真實(shí)困境令人動(dòng)容是論壇關(guān)注的核心。愛力關(guān)愛中心創(chuàng)始人清昭分享道，疾病讓許多患者的人生軌跡被徹底改變，她的“職業(yè)成了生病”。12歲年幼的病友瑤瑤，3個(gè)月就患病，喜歡跳舞，最大的心愿是像別的孩子一樣自由奔跑。

　　患者王亞萍則講述了長(zhǎng)達(dá)15年的艱辛歷程：從最初被誤診為“植物性功能紊亂”、“病毒性腦炎”等，歷經(jīng)波折才確診;治療中遭遇醫(yī)托詐騙，家庭耗盡積蓄;一次普通感冒就引發(fā)重癥肺炎，呼吸困難時(shí)甚至需要家人冒險(xiǎn)在家注射應(yīng)急藥;疾病導(dǎo)致的面容改變，讓她在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院“刷臉取藥”都無(wú)法識(shí)別，更承受著外界異樣的眼光與歧視，一度深陷自卑與無(wú)助。

　　而28歲的患者徐莉雯(樂(lè)樂(lè))的故事，則展現(xiàn)了確診時(shí)的困境與突破的勇氣。16歲確診全身型重癥肌無(wú)力時(shí)，她爬4樓教室都異常艱難，“手腳沒(méi)力氣，連脖子都撐不住”。高中時(shí)期，她經(jīng)常因病請(qǐng)假，上課需手撐脖子，下課靠同學(xué)攙扶，咬牙堅(jiān)持才完成學(xué)業(yè)。即使進(jìn)入大學(xué)，身體的不便依然如影隨形。這些經(jīng)歷深刻揭示了患者群體在確診難、治療貴、社會(huì)歧視、心理壓力及生存尊嚴(yán)等方面面臨的嚴(yán)峻挑戰(zhàn)。然而，徐莉雯并未被困境擊倒，她堅(jiān)持治療、積極生活，最終獲得了穩(wěn)定的工作、幸福的家庭，并勇敢地迎接了生育的挑戰(zhàn)，寶寶健康，她的病情也一直較為穩(wěn)定。

　　多方聚力，攜手融化重癥肌無(wú)力“雪花”

　　在重癥肌無(wú)力診療與關(guān)愛領(lǐng)域，醫(yī)務(wù)工作者與公益力量共同書寫希望篇章。復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任許雅芳護(hù)師分享，2020年新型靶向藥臨床試驗(yàn)見證患者從行動(dòng)不便到恢復(fù)如常開工作室的奇跡，護(hù)理團(tuán)隊(duì)開發(fā)的慢病管理平臺(tái)也持續(xù)助力患者。但Musk抗體陽(yáng)性全身型患者因不在靶向藥適應(yīng)癥內(nèi)且自費(fèi)負(fù)擔(dān)重，仍處困境，護(hù)士們期盼新臨床試驗(yàn)?zāi)茉缛諑?lái)轉(zhuǎn)機(jī)。

　　香港大學(xué)深圳醫(yī)院龐大志醫(yī)生團(tuán)隊(duì)自2013年起深耕重癥肌無(wú)力領(lǐng)域，舉辦首場(chǎng)愛力病友會(huì)開啟使命征程。團(tuán)隊(duì)創(chuàng)新外科技術(shù)，為600多例非胸腺瘤患者成功手術(shù)，創(chuàng)500多例無(wú)術(shù)后危象紀(jì)錄，獲全球質(zhì)量管理大獎(jiǎng)。面對(duì)胸腺瘤患者手術(shù)難題，團(tuán)隊(duì)攻克多例高難度手術(shù)，為患者帶來(lái)新生，其已掌握現(xiàn)有全部胸腺瘤手術(shù)術(shù)式并積極分享經(jīng)驗(yàn)。“我們堅(jiān)信，有科技的不斷進(jìn)步，有政府的關(guān)注，有醫(yī)療機(jī)構(gòu)與愛力等公益機(jī)構(gòu)的持續(xù)努力，重癥肌無(wú)力終將是一片可以融化的雪花。”龐大志醫(yī)生說(shuō)道。

　　山東大學(xué)齊魯醫(yī)院(青島)岳耀先醫(yī)生講述三輩醫(yī)者傳承故事。從1980年珍貴病歷到3500多份病例積累，見證中國(guó)醫(yī)者十年來(lái)在臨床診療和科研上的探索之路。李海峰教授作為最早的愛力愛心醫(yī)生之一，二十年如一日，無(wú)論身在青島還是北京，患者都追隨其腳步，口碑相傳。岳耀先自2011年起跟隨李教授學(xué)習(xí)，如同“古代徒弟抄藥方”，整理分析了兩千多份患者資料，打下了堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。“我們所處的新時(shí)代是前輩們不曾想象的，”岳耀先感慨道。技術(shù)的進(jìn)步帶來(lái)了顯著改變——危象患者減少，治療理念已從免疫抑制、調(diào)節(jié)邁向“免疫重置”。令人振奮的是，中國(guó)在新藥研發(fā)(如CAR-T細(xì)胞療法)方面已展現(xiàn)出國(guó)際水準(zhǔn)的潛力。展望未來(lái)十年，岳耀先表達(dá)了醫(yī)者共同的心愿：期待更多突破性進(jìn)展轉(zhuǎn)化為患者實(shí)實(shí)在在的獲益，甚至有一天，重癥肌無(wú)力能被徹底攻克，讓愛力中心完成使命而“解散”，讓專病醫(yī)生因失業(yè)而“轉(zhuǎn)行”。

　　第12個(gè)重癥肌無(wú)力關(guān)愛日，愛力創(chuàng)始人清昭與小病友遙遙現(xiàn)場(chǎng)互動(dòng)，道出患者“自由奔跑”的樸素心愿。清昭指出，罕見病是復(fù)雜社會(huì)問(wèn)題，當(dāng)前重癥肌無(wú)力正被更多人看見，需重新定義?；顒?dòng)中，“雪花人”IP正式發(fā)布，為重癥肌無(wú)力關(guān)愛注入新活力 ，多方力量攜手，努力融化重癥肌無(wú)力這片“雪花”。

　　“雪花人”IP正式發(fā)布

　　為提升公眾對(duì)重癥肌無(wú)力的認(rèn)知，活動(dòng)發(fā)布了“雪花人”。演員張雨綺亮相發(fā)布儀式，并與民政部社會(huì)福利司原司長(zhǎng)白益華，江蘇省人大常委會(huì)原一級(jí)巡視員、江蘇省第十三屆人大社會(huì)建設(shè)委員會(huì)副主任委員貢旭敏，揚(yáng)州江都區(qū)衛(wèi)健委主任、書記劉興兵，人民日?qǐng)?bào)健康客戶端特稿部記者高瑞瑞，解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師曹秉振，空軍軍醫(yī)大學(xué)唐都醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師李柱一，北京愛力重癥肌無(wú)力罕見病關(guān)愛中心主任清昭以及病友代表瑤瑤共同為形象揭幕。

　　意大利、冰島、美國(guó)、日本等全球各國(guó)重癥肌無(wú)力患者組織發(fā)來(lái)視頻，呼吁“重癥肌無(wú)力是一片可以融化的雪花”。

　　現(xiàn)場(chǎng)，張雨綺正式獲聘為愛力“重癥肌無(wú)力公益推廣大使”，為重癥肌無(wú)力群體發(fā)聲，雨綺和工作室紛紛為重癥肌無(wú)力公益項(xiàng)目捐款。張雨綺表示，每一個(gè)與疾病作戰(zhàn)的患者都是生命的戰(zhàn)士，“雪花人”群體需要被看見，值得被幫助。“相信隨著科學(xué)的進(jìn)步，公益力量的推動(dòng)，雪花一定會(huì)融化，‘雪花人’群體一定有回歸正常生活軌道的那天。”

張雨綺與“雪花人”IP發(fā)布儀式

　　重癥肌無(wú)力，由于疾病名字常被誤解為“所有的肌肉無(wú)力的疾病”。部分重癥肌無(wú)力患者以肢體無(wú)力為首發(fā)癥狀，與漸凍癥有相似之處，這給診斷帶來(lái)了極大挑戰(zhàn)，也使得誤診的情況頻繁發(fā)生。

　　談到推出“雪花人”IP的初衷時(shí)，清昭表示，希望通過(guò)“雪花人”IP以具象化形式傳遞重癥肌無(wú)力疾病特征，幫助公眾理解這種“罕見病”，消除誤解與恐懼，傳遞“與疾病和平相處”的理念。

　　“重癥肌無(wú)力是一片可以融化的雪花，這是全國(guó)重癥肌無(wú)力組織的共識(shí)。”清昭詳細(xì)闡述了重癥肌無(wú)力和雪花的共同特質(zhì)：“第一是獨(dú)一無(wú)二性，如同沒(méi)有兩片完全相同的雪花，重癥肌無(wú)力不同年齡、不同亞型的患者，其癥狀表現(xiàn)可能完全不同。第二是脆弱與堅(jiān)韌并存，雪花看似脆弱，卻能在嚴(yán)寒中形成壯麗景象，重癥肌無(wú)力后天發(fā)病，疾病的旅程是每個(gè)生命的巨大挑戰(zhàn)，患者往往展現(xiàn)出比常人更加頑強(qiáng)的生命力。第三是有“可融化”的希望。重癥肌無(wú)力病情具備可逆性，就像水可以凝結(jié)成雪花，雪花也可以重新融化成水一樣。即使在最嚴(yán)重的‘危象’時(shí)刻，也蘊(yùn)含著康復(fù)的轉(zhuǎn)機(jī)。”

　　《2025中國(guó)重癥肌無(wú)力患者健康報(bào)告》發(fā)布

　　活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)發(fā)布了《2025中國(guó)重癥肌無(wú)力患者健康報(bào)告》。自北京愛力重癥肌無(wú)力罕見病關(guān)愛中心于2014年發(fā)布首份《中國(guó)重癥肌無(wú)力患者生存報(bào)告》以來(lái)，今年已經(jīng)是第9次發(fā)布中國(guó)重癥肌無(wú)力患者報(bào)告。北京愛力重癥肌無(wú)力罕見病關(guān)愛中心理事、香港中文大學(xué)深圳研究院副研究員董咚現(xiàn)場(chǎng)解讀報(bào)告。

　　報(bào)告共收集有效問(wèn)卷449份。數(shù)據(jù)分析顯示，重癥肌無(wú)力對(duì)患者工作的影響較大，70%的患者因?yàn)樯眢w條件、歧視、治療需要等原因而無(wú)法進(jìn)行全職工作。在過(guò)去六個(gè)月內(nèi)，134名患者病情復(fù)發(fā)，占比29.8%。感冒、過(guò)度勞累、情緒問(wèn)題是導(dǎo)致復(fù)發(fā)的主要原因。有56.8%的患者表示受到過(guò)歧視，誤解和偏見是出現(xiàn)頻率最高的歧視類型。

　　“與2022年以及之前歷年來(lái)的同類調(diào)研相比，重癥肌無(wú)力患者的生命質(zhì)量和日常生活能力都有所改善，患者的醫(yī)療負(fù)擔(dān)也有所下降。”董咚在強(qiáng)調(diào)改善的同時(shí)，還指出：許多重癥肌無(wú)力患者并非醫(yī)學(xué)定義上的“難治型”患者，他們的病情之所以“難治”，更多是由于社會(huì)結(jié)構(gòu)上的弱勢(shì)地位導(dǎo)致。“應(yīng)繼續(xù)通過(guò)社會(huì)保障制度減輕患者及家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，繼續(xù)通過(guò)社會(huì)支持幫助患者及家庭提高生活質(zhì)量，培育民間力量，支持患者組織發(fā)展，發(fā)揮更大的作用。”

　　報(bào)告顯示，大部分重癥肌無(wú)力患者收入不高，日常用藥成為重癥肌無(wú)力患者一個(gè)不小的負(fù)擔(dān)。清華大學(xué)藥學(xué)院研究員楊悅深入剖析罕見病藥物可及性困境，探討多元支付機(jī)制與商保銜接路徑，尋求突破“用藥難”的可行性方案。

　　病友組織是重癥肌無(wú)力患者獲得社會(huì)力量幫助的重要途徑。重癥肌無(wú)力患者、北京愛力重癥肌無(wú)力罕見病關(guān)愛中心服務(wù)總監(jiān)張曉慧分享機(jī)構(gòu)深耕患者服務(wù)的歷程，展示如何構(gòu)建覆蓋全國(guó)百城的患者支持網(wǎng)絡(luò)，實(shí)現(xiàn)服務(wù)可及性提升。

　　在圓桌討論環(huán)節(jié)，貢旭敏、董咚、楊悅、清昭等圍繞“社會(huì)支持體系補(bǔ)充作用與商保、基本醫(yī)?；パa(bǔ)模式”展開討論，探索提升患者保障水平的創(chuàng)新路徑。圓桌討論由北京愛力重癥肌無(wú)力罕見病關(guān)愛中心副理事長(zhǎng)孔祥鈞主持。

　　公益學(xué)術(shù)交流助力“雪花人”活出尊嚴(yán)與精彩

　　第三屆重癥肌無(wú)力與神經(jīng)免疫醫(yī)學(xué)創(chuàng)新公益論壇設(shè)立四大平行論壇及專題工作坊，平行論壇分別以“生命之河”“破曉時(shí)分”“希望之光”“恒愛守護(hù)”為主題聚焦重癥肌無(wú)力診療、康復(fù)、全生命鏈條支持。

　　空軍軍醫(yī)大學(xué)唐都醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師李柱一，復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師趙重波，西安高新醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師李尊波，天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師楊春生，復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任護(hù)師許雅芳，北京大學(xué)第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師郝洪軍，鄭州大學(xué)河南醫(yī)藥科學(xué)研究院黨委副書記、紀(jì)委書記高峰，清華大學(xué)藥物警戒信息技術(shù)與數(shù)據(jù)科學(xué)創(chuàng)新中心主任，清華大學(xué)自動(dòng)化系數(shù)字醫(yī)療健康工程研究中心主任、研究員楊吉江，香港大學(xué)深圳醫(yī)院胸外科顧問(wèn)醫(yī)生龐大志，復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師奚劍英分享了當(dāng)前重癥肌無(wú)力科研、治療的最新進(jìn)展，以及診療技術(shù)、臨床管理創(chuàng)新情況。

　　連云港市第二人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師伏兵、香港大學(xué)深圳醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副顧問(wèn)醫(yī)生曾文雙、廈門弘愛醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師張慜、牛津大學(xué)神經(jīng)科學(xué)系講師董胤堯、南京市第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師時(shí)建銓、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院副研究員張楚悅、武漢市第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師羅利俊、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院副主任醫(yī)師李文輝、湖南省兒童醫(yī)院/中南大學(xué)湘雅醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院主任醫(yī)師吳麗文、山東濟(jì)南解放軍第960醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師金善圍繞重癥肌無(wú)力多學(xué)科診療體系建設(shè)、重癥肌無(wú)力的細(xì)分及治療話題進(jìn)行了主題分享。

　　清華大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師白苗、徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師張勇、北京大學(xué)第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師鄭藝明、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師李海峰、徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科張周傲、山東大學(xué)齊魯醫(yī)院(青島)神經(jīng)內(nèi)科主治醫(yī)師岳耀先、鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院生物細(xì)胞治療中心/生物免疫治療病區(qū)副主任醫(yī)師趙璇、徐州醫(yī)科大學(xué)細(xì)胞治療藥物產(chǎn)業(yè)學(xué)院教授施明、空軍軍醫(yī)大學(xué)第二附屬醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師阮哲放眼全球，介紹了全球重癥肌無(wú)力新藥研發(fā)格局及研究最新進(jìn)展，并探討了突破性細(xì)胞療法在重癥肌無(wú)力領(lǐng)域的可行性。

　　廣州中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院嶺南脾胃病研究所主任中醫(yī)師劉鳳斌、浙江省中醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任中醫(yī)師張麗萍、河南中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院神經(jīng)精神心理科主任醫(yī)師楊俊紅、復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院營(yíng)養(yǎng)科副主任營(yíng)養(yǎng)師邵春海、長(zhǎng)春中醫(yī)藥大學(xué)附屬醫(yī)院腦病科副主任醫(yī)師呂志國(guó)、中國(guó)中醫(yī)科學(xué)院廣安門醫(yī)院針灸科/腦病科主任醫(yī)師朱文增、昆明市中醫(yī)醫(yī)院/云南中醫(yī)藥大學(xué)第三附屬醫(yī)院腦病痿病科主任醫(yī)師李廣文、貴州中醫(yī)藥大學(xué)第二附屬醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師況時(shí)祥、遼寧中醫(yī)藥大學(xué)附屬醫(yī)院痿病科主任醫(yī)師喬文軍分享了傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)在重癥肌無(wú)力診治、康復(fù)領(lǐng)域的創(chuàng)新，為打造重癥肌無(wú)力整合康復(fù)新范式貢獻(xiàn)來(lái)自中醫(yī)的智慧。

　　活動(dòng)特別設(shè)置“醫(yī)患面對(duì)面”及“需求傾聽工作坊”環(huán)節(jié)，為患者提供與專家直接溝通的渠道，并系統(tǒng)性收集患者全生命周期需求。同期舉辦的“病友康復(fù)朋輩分享”及“重塑肌遇，力綻瓊?cè)A”公益慈善晚會(huì)，進(jìn)一步促進(jìn)患者間互助與情感聯(lián)結(jié)。

　　公益慈善晚會(huì)唱響生命的熱愛

　　在“重塑肌遇，力綻瓊?cè)A”公益慈善晚會(huì)上，重癥肌無(wú)力患者成為舞臺(tái)主角，用表演展現(xiàn)生命的堅(jiān)韌與光芒。

　　T臺(tái)秀上，許多患者鼓起勇氣走出家門，第一次自信地站在舞臺(tái)中央，用笑容和步伐綻放生命光華。八段錦、微情景劇、朗誦等節(jié)目均由患者擔(dān)綱演出，剛?cè)岵?jì)的動(dòng)作、真摯動(dòng)人的表演，生動(dòng)詮釋了他們對(duì)生活的熱愛與對(duì)生命的執(zhí)著追求。這些患者用實(shí)際行動(dòng)證明，即便疾病改變?nèi)松壽E，也無(wú)法阻擋他們探索生命無(wú)限可能的腳步。

　　晚會(huì)現(xiàn)場(chǎng)，中國(guó)罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康與愛力關(guān)愛中心創(chuàng)始人清昭共同朗誦詩(shī)歌《熱愛生命》，向罕見病患者致以崇高禮贊?；顒?dòng)還對(duì)為重癥肌無(wú)力公益事業(yè)作出杰出貢獻(xiàn)的專家和機(jī)構(gòu)進(jìn)行致敬，凝聚社會(huì)公益力量，共同守護(hù)患者希望。這場(chǎng)充滿溫度與力量的晚會(huì)，不僅是對(duì)生命的禮贊，更傳遞出戰(zhàn)勝疾病的堅(jiān)定信念 。

　　“本次活動(dòng)旨在搭建醫(yī)患研政多方對(duì)話平臺(tái)，推動(dòng)技術(shù)創(chuàng)新與服務(wù)落地。‘重塑肌遇’是愿景，‘力啟新程’是行動(dòng)。”論壇閉幕環(huán)節(jié)，清昭在總結(jié)致辭中表示，未來(lái)北京愛力重癥肌無(wú)力罕見病關(guān)愛中心將繼續(xù)聯(lián)合各界力量，持續(xù)推動(dòng)診療水平提升、藥物可及性改善、服務(wù)網(wǎng)絡(luò)完善，助力患者活出尊嚴(yán)與精彩。