“尋找兩萬分之一的你” | 腱鞘巨細(xì)胞瘤“微光計(jì)劃”溫馨啟航

　　每年10月12日是“世界關(guān)節(jié)炎日”，旨在喚起公眾對(duì)這一常見慢性關(guān)節(jié)疾病的重視。然而，有一種極易與關(guān)節(jié)炎混淆、卻鮮為人知的罕見腫瘤——腱鞘巨細(xì)胞瘤(TGCT)，同樣值得社會(huì)各界關(guān)注。

　　TGCT，既往又稱色素沉著絨毛結(jié)節(jié)性滑膜炎(PVNS)，是一種多發(fā)于20-50歲青壯年的滑膜腫瘤，雖多為良性，但具有局部侵襲性，可能引發(fā)關(guān)節(jié)腫脹、疼痛和活動(dòng)受限等癥狀，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。2024 CSCO骨與軟組織腫瘤診療指南顯示，全球范圍內(nèi)TGCT的整體發(fā)病率為每百萬人每年35~47例。

　　為提升TGCT患者群體的生存現(xiàn)狀，全國(guó)首個(gè)TGCT患者支持項(xiàng)目“微光計(jì)劃”正式啟動(dòng)。該計(jì)劃由蔻德罕見病中心與北京康盟慈善基金會(huì)聯(lián)合主辦，默克中國(guó)醫(yī)藥健康公益支持，希望打破疾病的信息孤島，匯聚患者經(jīng)驗(yàn)與治療希望，助力TGCT患者及其家庭走出迷茫、重塑生活信心。

　　北京康盟慈善基金會(huì)理事長(zhǎng)李濤表示，由于TGCT疾病罕見、公眾認(rèn)知度低，患者從發(fā)現(xiàn)異常到確診，往往需要經(jīng)歷漫長(zhǎng)曲折的過程;加之治療中的復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)與經(jīng)濟(jì)壓力，給患者及其家庭帶來了沉重負(fù)擔(dān)。因此，推動(dòng)患者之間的信息共享與情感互助尤為重要。“正是基于對(duì)TGCT患者現(xiàn)實(shí)困境的深入洞察，‘微光計(jì)劃’才應(yīng)運(yùn)而生。”

　　蔻德罕見病中心創(chuàng)始人黃如方指出，“微光計(jì)劃”的啟動(dòng)，標(biāo)志著蔻德對(duì)TGCT患者的支持從社群建設(shè)、疾病科普，進(jìn)一步延伸至專家型患者賦能與心理關(guān)懷的層面。事實(shí)上，蔻德罕見病中心此前已為系統(tǒng)構(gòu)建TGCT患者支持體系開展了諸多實(shí)踐：今年5月，率先創(chuàng)建“腱鞘巨細(xì)胞瘤TGCT關(guān)愛之家”，為患者搭建專屬交流社群;7月，舉辦全國(guó)首個(gè)TGCT公益科普畫展，打破公眾對(duì)TGCT的認(rèn)知壁壘;8月，牽頭組織中美TGCT患者交流會(huì)，彌合醫(yī)療信息鴻溝;9月，舉辦全國(guó)TGCT醫(yī)患交流會(huì)，進(jìn)一步完善TGCT患者支持網(wǎng)絡(luò)……這一系列舉措逐步夯實(shí)了患者社群的基礎(chǔ)，也為“微光計(jì)劃”的順利啟動(dòng)奠定了基石。

　　作為本次活動(dòng)的公益支持方，默克中國(guó)醫(yī)藥健康董事總經(jīng)理張巍女士表示，罕見病是默克持續(xù)深耕的方向。“每位患者的真實(shí)經(jīng)歷，都是一束能夠驅(qū)散未知恐懼的微光。我們希望‘微光計(jì)劃’能夠搭建起一座連接患者與患者、患者與社會(huì)的橋梁，讓散落的‘微光’彼此匯聚，為正在迷茫中前行的病友和家庭照亮方向，也讓他們知道自己并不孤單。”

　　據(jù)悉，本次“微光計(jì)劃”從10月12日正式啟動(dòng)，截至2026年2月27日?；顒?dòng)期間，將面向全國(guó)TGCT患者廣泛征集關(guān)于疾病診斷、治療康復(fù)、應(yīng)對(duì)復(fù)發(fā)的真實(shí)故事，以集體經(jīng)驗(yàn)為后來者照亮前路。參與者可通過小紅書、抖音發(fā)布帶“#腱鞘巨細(xì)胞瘤 #微光計(jì)劃”話題的主題筆記并@TGCT關(guān)愛之家，或通過指定郵箱xinyi.ding@cord.org.cn投稿，將有機(jī)會(huì)獲得“微光鼓勵(lì)金”及公益證書。為進(jìn)一步傳遞疾病抗?fàn)幹械南Ｍα?，活?dòng)還創(chuàng)新設(shè)置“微光愿望”板塊，鼓勵(lì)患者分享患病以來最想實(shí)現(xiàn)的心愿，部分愿望將有機(jī)會(huì)獲得主辦方的專項(xiàng)支持。