近日，同濟大學(xué)附屬養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院迎來重要時刻——“中國康復(fù)醫(yī)學(xué)會康復(fù)醫(yī)學(xué)臨床研究中心罕見病康復(fù)研究中心”暨上海首家“ALS康復(fù)護理基地”正式揭牌并啟用。同期，“醫(yī)康融合·攜手前行”——漸凍人罕見病康復(fù)論壇舉辦，旨在普及漸凍人罕見病知識，擴大社會對罕見病的了解和認知，讓更多人關(guān)愛和幫助罕見病群體。

　　 據(jù)介紹，運動神經(jīng)元病俗稱漸凍癥，以肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）為典型代表?；颊甙l(fā)病后，會逐漸失去所有運動功能致身體完全癱瘓，吞咽、語言功能喪失，最終因呼吸衰竭導(dǎo)致死亡，而患者的意識始終清晰，因此被稱為最殘酷的疾病。

　　 據(jù)統(tǒng)計，目前全國漸凍癥患者約有6萬—10萬人，一個漸凍人可以讓一個或幾個家庭的平靜生活瞬間被“凍”住，間接影響約32萬—40萬人。由于漸凍人的生存完全依賴全天候的專業(yè)照護，其家人承受著巨大的心理壓力、護理壓力以及經(jīng)濟、子女教育、贍養(yǎng)老人等多方面的壓力。長期重壓下，漸凍人及家屬經(jīng)常出現(xiàn)緊張和焦慮等心理問題。

　　 為幫助漸凍人及家屬更好地“與病共存”，釋放壓力，北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心總結(jié)長期幫扶經(jīng)驗，針對患者和家屬的痛點難點，創(chuàng)新康復(fù)護理模式和途徑，聯(lián)合同濟大學(xué)附屬養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院設(shè)立此基地?！癆LS康復(fù)護理基地”也是第八屆“ME公益創(chuàng)新資助計劃”支持的項目之一，由中國民生銀行和中國鄉(xiāng)村發(fā)展基金會發(fā)起，致力于發(fā)現(xiàn)并解決社會問題。

　　 該基地一方面將制定賦能計劃，從心理支持、營養(yǎng)支持、護理技能培訓(xùn)、生活規(guī)劃等方面幫助病人和家屬，提高他們的生存質(zhì)量和生命長度，同時為家屬創(chuàng)造喘息機會；另一方面將開展知識與技能培訓(xùn)，依托基地舉辦康復(fù)護理技能培訓(xùn)，普及漸凍癥知識，開展科研、臨床學(xué)術(shù)活動；同時為家屬提供喘息服務(wù)，減輕家屬負擔(dān)。

　　 基地聘請了北京大學(xué)第三醫(yī)院ALS專家樊東升教授、同濟大學(xué)附屬養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科蘭丹梅教授為診療與康復(fù)愛心專家，為患者保駕護航?；氐脑O(shè)立，能夠為上海及周邊地區(qū)漸凍癥群體提供診療與康復(fù)護理結(jié)合的場所，為家庭提供喘息機會，是提高漸凍癥生存與生活質(zhì)量的新途徑。 （李慶）