4月8日，位于貴州省黔南布依族苗族自治州的羅甸縣迎來(lái)歷史性一刻：在北京京妍基金會(huì)善行中國(guó)第十站啟動(dòng)儀式

　　 上，基金會(huì)理事長(zhǎng)宋妍和羅甸縣副縣長(zhǎng)吳小蘭共同簽署“零地貧計(jì)劃項(xiàng)目實(shí)施協(xié)議”：將羅甸作為貴州首個(gè)試點(diǎn)地區(qū)，共同推進(jìn)“零地貧計(jì)劃”行動(dòng)。

　　 宋妍和同為女性的政府官員吳小蘭一拍即合，以女性獨(dú)有的“柔性、務(wù)實(shí)和堅(jiān)韌”，通過(guò)政府的政策、社會(huì)力量的參與和科技的賦能，為當(dāng)?shù)氐牡刂泻Ｘ氀颊呒彝ゾ幙棾鲆粡埵刈o(hù)網(wǎng)。

　　【使命】

　　 北京京妍公益基金會(huì)是成立于2015年的家族基金會(huì)，基金會(huì)成立的這一年，宋妍的第二個(gè)孩子出生。作為理事長(zhǎng)的宋妍在基金會(huì)成立初期，出于作為人母的同理心，將基金會(huì)的救助方向確定在困境中的重癥兒童群體，關(guān)注先心病、早產(chǎn)兒等兒童的重大疾病。

　　 “每個(gè)孩子都是家庭的希望。”宋妍訴說(shuō)著成為母親的那份責(zé)任感，“成為母親后，對(duì)生命的敬畏與責(zé)任感愈發(fā)強(qiáng)烈。”

　　 選擇將地中海貧血（以下簡(jiǎn)稱“地貧”）的防治作為基金會(huì)的主戰(zhàn)場(chǎng)，源于宋妍敏銳的洞察力。

　　 2018年，宋妍在醫(yī)院時(shí)偶爾遇到了一個(gè)地貧患兒，憑借著女性的細(xì)膩和敏銳，宋妍決定將基金會(huì)的資源投入到地貧的防治之中?！爱?dāng)時(shí)，國(guó)內(nèi)專注于地貧的公益機(jī)構(gòu)寥寥無(wú)幾，而這一遺傳病在南方高發(fā)，困境家庭往往因巨額治療費(fèi)用陷入絕望。”宋妍說(shuō)，“之前關(guān)注的先心病以及早產(chǎn)兒的重大疾病等，有很多社會(huì)組織在做資助?！彼龥Q定讓基金會(huì)的資源發(fā)揮最大的社會(huì)效益，去做差異化資助。

　　 但如同在荒原播撒火種，彼時(shí)公眾對(duì)此病的認(rèn)知尚如霧里看花，宋妍從混沌中窺見(jiàn)使命的輪廓。“有些生命尚未啟程就背負(fù)枷鎖，我們要做那把鑰匙?！彼五脑捳Z(yǔ)溫柔而堅(jiān)定，“真正的公益是蹲下來(lái)，去觸摸大地的裂痕。”

　　 地貧是一種由珠蛋白肽鏈基因突變或缺失引起的遺傳性血液疾病，在中國(guó)，地貧基因攜帶者超過(guò)3000萬(wàn)人，主要集中在長(zhǎng)江以南省份。貴州作為地貧高發(fā)的省份，平均每10個(gè)人中就有1人是地貧基因攜帶者。

　　 重型地貧若不加以治療，患兒有可能幼年夭折，還可能出現(xiàn)步行困難、病理性骨折和面部畸形等癥狀。現(xiàn)階段重型地貧的治療，主要是定期輸血加祛鐵治療，而要實(shí)現(xiàn)完全治愈，只能進(jìn)行造血干細(xì)胞移植手術(shù)。

　　【改變】

　　“一個(gè)地貧孩子每年需要四五十人次的獻(xiàn)血量，家庭平均負(fù)債17萬(wàn)元?！睌?shù)據(jù)刺痛了宋妍作為母親的神經(jīng)，也點(diǎn)燃了女性骨子里的倔強(qiáng)，“必須找到可持續(xù)的解決方案?！?br>
　　 宋妍出生于軍人家庭，自幼接受“使命必達(dá)”的嚴(yán)格教育。她在2018年便發(fā)起“筑愛(ài)地貧行動(dòng)”困境地貧兒童救助項(xiàng)目，資助重型地貧患兒進(jìn)行造血干細(xì)胞移植手術(shù)，對(duì)術(shù)后嚴(yán)重排異患兒進(jìn)行救助，提高地貧高發(fā)地區(qū)相關(guān)科普知識(shí)普及率，致力于推動(dòng)在中國(guó)預(yù)防和最終消除地貧。

　　 宋妍在捉到社會(huì)的痛點(diǎn)后，以共情連接需求，搭建救助網(wǎng)絡(luò)，用數(shù)據(jù)驅(qū)動(dòng)科學(xué)決策，以堅(jiān)韌推動(dòng)改變，堅(jiān)持“救助+防控”雙軌模式，搭建“義診—篩查—資助—治療—康復(fù)”的全鏈條救助體系。

　　 基金會(huì)從2019年開始關(guān)注貴州。2024年，來(lái)自貴陽(yáng)和羅甸民政系統(tǒng)的官員，敲開位于北京后海的京妍公益基金會(huì)辦公室的大門，就當(dāng)?shù)爻霈F(xiàn)的兒童地貧的困境問(wèn)題向宋妍求助。宋妍開始加大對(duì)貴州地貧患兒投入的力度，截至目前，已累計(jì)救助貴州惠水、羅甸、冊(cè)亨、銅仁等地患兒202名，累計(jì)資助金額800萬(wàn)元。

　　 宋妍用自己的溫柔與堅(jiān)定，在生命的褶皺里帶去希望，在系統(tǒng)的困境中編織出路。在公益行業(yè)，資源整合與跨界合作是破解難題的關(guān)鍵。宋妍提出“價(jià)值共生型生態(tài)”理念，打破傳統(tǒng)“資源拼盤”模式，推動(dòng)政府、醫(yī)院、企業(yè)、基金會(huì)形成合力。

　　 宋妍相信，女性的溝通優(yōu)勢(shì)與包容性，能讓不同領(lǐng)域的合作者找到共同的愿景：政府獲得治理創(chuàng)新案例，醫(yī)院提升?？朴绊懥Γ髽I(yè)拓展技術(shù)應(yīng)用場(chǎng)景，基金會(huì)放大社會(huì)資源——這種“共生”的思維，讓宋妍在羅甸“零地貧計(jì)劃”中收獲奇效：聯(lián)合華大基因開展基因檢測(cè)，邀請(qǐng)深圳兒童醫(yī)院、廣西923醫(yī)院等頂級(jí)專家義診，民政部門積極落實(shí)補(bǔ)貼政策，甚至將地貧篩查納入婚檢流程。每一步都彰顯著宋妍整合資源的智慧。

　　 七年間，基金會(huì)投入超8000萬(wàn)元，帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)跨越18萬(wàn)公里，為1600名地貧患兒架起生命之橋；開展130余場(chǎng)科普宣教、基層義診與醫(yī)生培訓(xùn)，惠及1400余名基層醫(yī)務(wù)人員；發(fā)放千個(gè)京妍包助力術(shù)后康復(fù)，回訪650個(gè)家庭。京妍基金會(huì)已經(jīng)構(gòu)建起覆蓋全國(guó)的醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)。

　　 在宋妍身上，女性的力量與溫柔完美統(tǒng)一?！罢嬲膹?qiáng)大，是既能披荊斬棘，又能為他人撐傘。”她的這份剛?cè)岵?jì)的智慧，正悄然改寫無(wú)數(shù)地貧家庭的命運(yùn)。

　　【完整】

　　 脫下簽署“零地貧計(jì)劃項(xiàng)目實(shí)施協(xié)議“時(shí)正式的白西裝，換上普通的暖休閑裝；將和政府官員座談時(shí)披下來(lái)的頭發(fā)，隨手扎個(gè)最簡(jiǎn)單的馬尾；和醫(yī)生專家們探討地貧歸零遇到專業(yè)問(wèn)題時(shí)嚴(yán)肅的表情，變成和藹可親的笑臉……這時(shí)候的宋妍，坐在地貧患兒的家中，不再是預(yù)籌帷幄、排兵布局、誓將地貧歸零的公益領(lǐng)航人，而是地貧患兒眼中最溫柔的“宋媽媽”，是患兒父母眼中的“及時(shí)雨”。

　　 從北京到羅甸奔波數(shù)千公里，宋妍帶著她的團(tuán)隊(duì)，帶著患兒家庭所需的日常物資，帶著孩子們最喜歡的玩具來(lái)到了患兒的家中——只有真正的和患兒家庭對(duì)話，穿上他們的鞋子，走一段他們走的路，才能懂得地貧家庭的真正需求。宋妍還特意為每個(gè)家庭帶來(lái)5000元現(xiàn)金，供日常生活使用。只因宋妍見(jiàn)到過(guò)，為去醫(yī)院的車費(fèi)而愁腸百結(jié)的患兒的父親。

　　 地貧患兒晨晨的媽媽靠在宋妍的身上，無(wú)聲流著眼淚。宋妍摟著她的肩膀輕聲地安慰著，告訴她，晨晨的手術(shù)很成功，以后都是好日子?；純簨寢寕冮L(zhǎng)期積累的情緒需要出口，宋妍愿意成為對(duì)方情緒宣泄的對(duì)象：有些傷口沒(méi)有血跡，卻需要更精密的縫合。

　　 晨晨父母都是地貧基因攜帶者，三個(gè)孩子中的老二晨晨在兩歲時(shí)被確診地貧，靠著和丈夫打工的錢給晨晨每月輸血。后來(lái)晨晨爸爸意外離世，生活雪上加霜，給晨晨做手術(shù)就像夢(mèng)境不可觸及。直到晨晨媽媽在醫(yī)院聽(tīng)到病友說(shuō)京妍基金會(huì)資助地貧患兒部分手術(shù)費(fèi)用的信息后，她終于看到了希望。得到京妍基金會(huì)資助后的晨晨手術(shù)很順利，從此結(jié)束了每月去輸血的痛苦生活，重新回歸了學(xué)校，和同齡的小朋友一起打打鬧鬧，享受童年。

　　 “以前覺(jué)得做公益是‘給予’，后來(lái)明白更是‘汲取’。”談起地貧患兒家庭走訪的感受，宋妍說(shuō)，如果角色互換，自己做的未必有患兒媽媽做得好。女性在絕境中迸發(fā)出的生命力，比任何勵(lì)志演講都震撼。宋妍感慨：“那些地貧孩子們讓自己更柔軟，而柔軟恰恰是最堅(jiān)韌的力量。”談起患兒，宋妍的眼神都變得溫柔。“其實(shí)我們每個(gè)人都是在裂縫中尋找完整?！彼五约壕褪窃跓o(wú)數(shù)個(gè)和患兒家庭相處的瞬間，認(rèn)知被重塑，“讓我學(xué)會(huì)接納生命的刺，也看見(jiàn)刺上的玫瑰。”

　　 宋妍用共情和理性搭建救助網(wǎng)絡(luò)，用七年的時(shí)光證明：公益不僅是宏大的理想，更是無(wú)數(shù)個(gè)細(xì)節(jié)里的責(zé)任與擔(dān)當(dāng)。

　　【傳承】

　　 從看見(jiàn)苦難到改變規(guī)則，從守護(hù)個(gè)體到照亮世界，基金會(huì)成立的10年來(lái)，宋妍始終帶著溫潤(rùn)的女性力量，在公益的征途上堅(jiān)定前行。

　　 這份溫暖與力量，也在潛移默化中影響著宋妍的孩子們。他們看著母親為地貧患兒不辭辛勞地奔波，心中早已種下“善”的種子。他們會(huì)好奇地詢問(wèn)那些患兒的情況，也會(huì)跟著媽媽一起整理帶給患兒的玩具。在這個(gè)家族里，公益逐漸成為一種濃厚的家風(fēng)?！跋Ｍ磥?lái)家族的每一代人都能秉持這份初心，像接力賽一樣將公益事業(yè)傳遞下去?！痹谒五磥?lái)，這就是家族基金會(huì)的意義。

　　 談及未來(lái)，宋妍目光灼灼：“如果有一天，地貧成為教科書里的歷史名詞，便是我們交出的最好答卷?！彼嘈?，隨著羅甸“零地貧計(jì)劃”的實(shí)施，羅甸模式會(huì)成為一個(gè)樣板在全國(guó)推廣，全國(guó)實(shí)現(xiàn)零地貧都不再遙遠(yuǎn)，尤其是隨著現(xiàn)代科技的發(fā)展，“比如AI和大數(shù)據(jù)可以用于精準(zhǔn)識(shí)別受助群體，優(yōu)化資源配置?！?br>
　　 宋妍說(shuō)，未來(lái)，企業(yè)、政府、社會(huì)組織之間的聯(lián)動(dòng)更加緊密，跨界合作和國(guó)際協(xié)作增多，形成社會(huì)問(wèn)題解決的生態(tài)系統(tǒng)。在宋妍看來(lái)，“零地貧”甚至都不是終點(diǎn)，而是社會(huì)共生的起點(diǎn)。

　　 以公益為舟，載著女性特有的溫暖與力量，在時(shí)代的河流中擺渡希望。北京京妍公益基金會(huì)作為家族公益基金會(huì)，承載著家族的公益使命，未來(lái)將持續(xù)深耕社會(huì)痛點(diǎn)，以創(chuàng)新為槳拓寬幫扶邊界，讓善意如星火燎原，將溫暖與力量編織成覆蓋更多群體的網(wǎng)絡(luò)，在歲月的長(zhǎng)河中書寫愛(ài)的永續(xù)傳承。

　　 “凱風(fēng)自南，吹彼棘心?！蹦蟻?lái)的長(zhǎng)風(fēng)既撫慰荊棘的疼痛，又催開漫野春芽。宋妍望向遠(yuǎn)山的目光溫柔而篤定，仿佛已看見(jiàn)某個(gè)新生兒在基因檢測(cè)綠燈中啼哭，那聲響，正是山河為女性力量寫下的注腳。宋妍知道，公益之路雖然漫長(zhǎng)，但只要心懷希望，終能匯聚起磅礴力量，讓更多生命在愛(ài)與溫暖中綻放光彩。 （徐輝）