6月14日，在第六個(gè)重癥肌無(wú)力關(guān)愛(ài)日到來(lái)之際，由北京愛(ài)力重癥肌無(wú)力罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心主辦的“夢(mèng)想有力，生命有愛(ài)”一人一故事生命故事分享即興戲劇在北京繁星戲劇村小劇場(chǎng)精彩落幕。包括重癥肌無(wú)力患者與家屬、醫(yī)生、志愿者、學(xué)者、媒體、愛(ài)心企業(yè)、公益組織等100余名各屆人士，現(xiàn)場(chǎng)以“即興戲劇”的方式展現(xiàn)了沒(méi)有導(dǎo)演、沒(méi)有劇本的最真實(shí)的生命故事。

 

活動(dòng)以一部展現(xiàn)重癥肌無(wú)力困境女性每天面對(duì)治療和平凡農(nóng)村生活的紀(jì)錄片開(kāi)始，由北京愛(ài)力重癥肌無(wú)力罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事、發(fā)展顧問(wèn)香港中文大學(xué)董咚教授發(fā)布了《2019中國(guó)重癥癥肌無(wú)力患者生存狀態(tài)調(diào)研——性別比對(duì)視角報(bào)告》。報(bào)告著重對(duì)比成年重癥肌無(wú)力男性和女性的生存狀況，呈現(xiàn)受”重癥肌無(wú)力“嚴(yán)重困擾和影響的”中青年女性群體“在突發(fā)而來(lái)的疾病面前，遭遇的社會(huì)生存的現(xiàn)實(shí)困境。

這是一場(chǎng)別開(kāi)生面的“戲劇”，沒(méi)有導(dǎo)演、沒(méi)有劇本，演員是在場(chǎng)的你和我，愿意分享，就會(huì)成為其中的一份子，因?yàn)樯墓适拢梢员舜说膬r(jià)值流動(dòng)。整場(chǎng)演出，由熔言劇團(tuán)的“創(chuàng)劇者”們，通過(guò)現(xiàn)場(chǎng)傾聽(tīng)分享者的故事，以音樂(lè)、肢體動(dòng)作、語(yǔ)言、詩(shī)歌等多種戲劇手法，真實(shí)呈現(xiàn)分享者的情態(tài)，以情入勝，將生命的故事轉(zhuǎn)化為在場(chǎng)域內(nèi)的能量傳遞，給分享者的療愈，給傾聽(tīng)者和觀看者啟示。在分享生命故事的過(guò)程中，讓生命影響生命，從這個(gè)角度看，被喻為“治愈系”的“一人一故事”戲劇形式不僅可以治愈，而且能夠傳遞。

 

中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康現(xiàn)場(chǎng)致辭

 

故事從中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康、前民政部社會(huì)福利司司長(zhǎng)白益華、中國(guó)神經(jīng)免疫學(xué)奠基人許賢豪教授、病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)王奕鷗、來(lái)自中國(guó)殘聯(lián)康復(fù)部康復(fù)二處的副處長(zhǎng)陳森斌、來(lái)自中國(guó)扶貧基金會(huì)項(xiàng)目合作部副主任湯后虎、中華救助基金會(huì)執(zhí)行理事肖隆君、中國(guó)教育電視臺(tái)首席主持人荊慕瑤、愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心黨支部書(shū)記劉景江、北京愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心的發(fā)起人、主任清昭的分享中開(kāi)始。

 

中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟主席李林康說(shuō)，他的夢(mèng)想是罕見(jiàn)病患者有病可治有藥可用。

 

北京愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心名譽(yù)顧問(wèn)許賢豪，現(xiàn)場(chǎng)分享了他對(duì)“夢(mèng)想有力”的理解：我年紀(jì)大了，但是我盡我所能培養(yǎng)了一批醫(yī)學(xué)工作者，后繼有人，可以沒(méi)有遺憾了。

 

之后，重癥肌無(wú)力病友、病友家屬、明星張曉龍、媒體人吳斌、愛(ài)力工作人員默綠等分享人，現(xiàn)場(chǎng)分享了各自的生命故事。

 

病友劉冬雪講述了她從15歲患重癥肌無(wú)力后，在呼吸機(jī)上苦苦堅(jiān)持半年，在長(zhǎng)達(dá)幾年的治療中，因?yàn)橛袗?ài)力和病友伙伴的支持，一步步走出困境，在參加“愛(ài)讓困境年華再芬芳-重癥肌無(wú)力女性賦能就業(yè)工作坊”后，現(xiàn)在已經(jīng)實(shí)現(xiàn)了夢(mèng)想——可以獨(dú)自乘火車(chē)外出、開(kāi)了一家網(wǎng)店自食其力。她希望身體更加強(qiáng)壯，自己可以獨(dú)立的做事情，變得更加自信。

 

一位病友媽媽現(xiàn)場(chǎng)分享患有重癥肌無(wú)力的女兒經(jīng)過(guò)康復(fù)治療順利分娩的過(guò)程，她開(kāi)心地說(shuō)，我又做外婆了。

615重癥肌無(wú)力關(guān)愛(ài)日大使、明星張曉龍現(xiàn)場(chǎng)講述了他與重癥肌無(wú)力及愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心結(jié)緣的過(guò)程。他說(shuō)：因?yàn)轱椦轀靥t(yī)這個(gè)角色，讓他跟醫(yī)生結(jié)緣。而與重癥肌無(wú)力的結(jié)緣是因?yàn)樵凇堕W亮的爸爸》節(jié)目中去云南支教遇上了一個(gè)患重癥肌無(wú)力的孩子，當(dāng)時(shí)（2016年11月底）正值重癥肌無(wú)力的孤兒藥“溴吡斯的明”斷藥，他到處托人終于找到了藥，救回了孩子。他說(shuō)，這樣直接的接觸重癥肌無(wú)力，讓他最清楚地知道，這個(gè)病可以治療，不是不治之癥。因?yàn)樗?jīng)遇到一位朋友，這位朋友的家人患有重癥肌無(wú)力后因放棄治療而失去了生命，當(dāng)他知道重癥肌無(wú)力可以治療后，對(duì)此感到十分惋惜，所以他特別強(qiáng)調(diào)，希望公眾都認(rèn)識(shí)這種罕見(jiàn)病，了解這種病其實(shí)可以治療可以康復(fù)。

 

愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心工作人員默綠分享了她患病后因缺乏條件進(jìn)行持續(xù)治療的過(guò)程，而加入愛(ài)力是她走出困境的開(kāi)始，作為愛(ài)力的一份子，她對(duì)每一位來(lái)到夢(mèng)想有力“一人一故事”生命故事分享即興戲劇現(xiàn)場(chǎng)的朋友說(shuō)：相遇，讓我們不再孤單。

 

媒體人吳斌現(xiàn)場(chǎng)分享了他從2018中國(guó)重癥肌無(wú)力大會(huì)上看到患者缺藥的短視頻合集后，關(guān)注重癥肌無(wú)力患者購(gòu)買(mǎi)“小明”難的問(wèn)題。

 

北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科教授管宇宙現(xiàn)場(chǎng)分享了她親自接診過(guò)的一位兒童型重癥肌無(wú)力患者，在小男孩發(fā)生危象時(shí)，她不僅對(duì)孩子施以應(yīng)有的治療，并勸阻家屬對(duì)孩子的放棄治療，最終挽救了孩子的生命。

 

她說(shuō)，重癥肌無(wú)力可以治療，可以康復(fù)，只要規(guī)范治療，患者可以回到常態(tài)的生活狀態(tài)。

 

這些故事在熔巖劇團(tuán)的即興表演中，重新回放，通過(guò)真實(shí)的情感抵達(dá)現(xiàn)場(chǎng)每一個(gè)人心里。

 

從這些故事里，我們可以看到，疾病是一個(gè)人的事情，走出疾病卻不是一個(gè)人的事情。所以，夢(mèng)想有力，連接你我。走到一起，問(wèn)題才能夠一個(gè)個(gè)得到解決。